ବ୍ରିଟେନରେ ମାତ୍ର ୮ ସପ୍ତାହର ପିଲାଟିକୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠୁ ମୂଲ୍ୟବାନ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ | ବର୍ତ୍ତମାନ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହି ଛୋଟ ପିଲାଟିକୁ ଏପରି କେଉଁ ରୋଗ ହୋଇଛି ଯେ ଯେଉଁଥିପାଇଁ ତାଙ୍କୁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ | ତେବେ ଜାଣି ନିଅନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗର ନାମ ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଅଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ SMA |
କଣ ଅଟେ ଏହି SMA ରୋଗ:
୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଶୁଣିବା ମାତ୍ରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଲାଗୁଥିବା ଯେ ଦୁନିଆର ଏପରି ମଧ୍ୟ ରୋଗ ଅଛି ଯାହା କ୍ୟାନସର ଠାରୁ ମଧ୍ୟ ଭୟଙ୍କର ଅଟେ ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା ଏତେ ଅଧିକ ମହଙ୍ଗା ଅଟେ | ସର୍ବପ୍ରଥମେ ଆମେ କଥା ହେଉଛୁ ଯେ ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଅଟ୍ରୋଫି କେଉଁ ପ୍ରକାରର ରୋଗ ଅଟେ ଏବଂ କେଉଁ କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ | ଜେନେଟିକ ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଅଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ SMA ଶରୀରରେ ଏସଏମଏନ-୧ ଜିନର ଅଭାବ କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ |
ଏହାଦ୍ୱାରା ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବାକୁ ଲାଗିଥାଏ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ପ୍ରଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇଥାଏ | ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ଛୋଟ ପିଲା ମାନଙ୍କୁ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ପରେ ସମସ୍ୟା ବଢିବା ସହିତ ରୋଗୀର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯାଇଥାଏ | ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ରୋଗ ଅଧିକ ରହିଛି ଏବଂ ପ୍ରାୟ ୬୦ ଶିଶୁ ପ୍ରତ୍ୟେକ ବର୍ଷ ଏପରି ଜନ୍ମଗ୍ରହଣ କରିଥାନ୍ତି ଯେଉଁମାନେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତଥାନ୍ତି |
କାହିଁକି ଏହି ରୋଗର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦୁନିଆର ସବୁଠୁ ମହଙ୍ଗା :
ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ଅଧିକ ଛୋଟ ପିଲା ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି କିନ୍ତୁ ସେଠାରେ ଏହାର ଔଷଧ ତିଆରି କରାଯାଇନଥାଏ | ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ନାମ ଜୋଲଗେନେସ୍ମା ଅଟେ | ବ୍ରିଟେନ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନକୁ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆମେରିକା, ଜର୍ମାନୀ ଏବଂ ଜାପାନରୁ ମଗାଇଥାଏ | ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀଙ୍କୁ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କେବଳ ଗୋଟିଏଥର ଦିଆଯାଇଥାଏ ଏହି କାରଣରୁ ଏହା ଏତେ ଅଧିକ ମୂଲ୍ୟବାନ ଅଟେ କାରଣ ଜୋଲଗେନେସ୍ମା ସେହି ତିନି ଗୋଟି ଜିନ ଥେରାପି ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ଅଟେ ଯାହାକୁ ୟୁରୋପରେ ବ୍ୟବହାର କରିବା ପାଇଁ ଅନୁମତି ଦିଆଯାଇଛି |
ତିନି ବର୍ଷ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ସମ୍ଭବ ନଥିଲା କିନ୍ତୁ ୨୦୧୭ ମସିହାରେ ବହୁତ ଗବେଷଣା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପରେ ସଫଳତା ମିଳିଥିଲା ଏବଂ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଉତ୍ପାଦନ ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇଥିଲା | ୨୦୧୭ ମସିହାରେ ୧୫ ଜଣ ପିଲାଙ୍କୁ ଏହି ଔଷଧ ଦିଆଯାଇଥିଲା ଯାହାପରେ ସମସ୍ତେ ୨୦ ସପ୍ତାହେଉ ଅଧିକ ଦିନ ଜୀବିତ ରହିଥିଲେ |
ଯେଉଁ ପିଲାଟିକୁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯିବ ତା’ର ନାମ ଏଡ଼ୱାର୍ଡ଼ ଅଟେ | ପିଲାଟିର ମାତାପିତା ଏହି ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗରୁ ଟଙ୍କା ଏକଜୁଟ କରିବାର ଅଭିଯାନ ଆରମ୍ଭ କରିଛନ୍ତି ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ସୁଦ୍ଧା ୧.୧୭ କୋଟି ଟଙ୍କା ସାହାଯ୍ୟ ମିଳି ସାରିଛି | ସେମାନେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଟଙ୍କା ଠାରୁ ଅଧିକ ମୂଲ୍ୟବାନ ଏହି ନିରୀହ ପିଲାଟିର ଜୀବନ ଅଟେ |
ବନ୍ଧୁଗଣ ଯଦି ଆମର ଏହି ଆର୍ଟିକିଲ ଟି ଭଲ ଲାଗିଥାଏ ଗୋଟିଏ ଲାଇକ ଏବଂ ସେୟାର କରିବାକୁ ଅନୁରୋଧ। ଏହାକୁ ନେଇ ଆପଣଙ୍କ ମତା ମତ ଦେବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏମିତି ପ୍ରତିଦିନ ଦେଶ ଦୁନିଆ, ଜଣା ଅଜଣା, ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ଜ୍ୟୋତିଷ, ମନୋରଞ୍ଜନ ଇତ୍ୟାଦି ଖବର ଜାଣିବାକୁ ଆମର ଏହି ପେଜ କୁ ଲାଇକ କରନ୍ତୁ।
